Neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien lasten ja nuorten tuki ja palvelut on turvattava

Tänään 9-vuotias Aida järjesti mielenilmauksen eduskunnan portailla. Hänellä oli meille päättäjille painava viesti; moni neuropsykiatriasia erityispiirteitä omaava lapsi ja nuori jää edelleen vaille yhdenvertaista kohtelua ja riittävää tukea.

Tätä pysäyttävää viestiä emme me päättäjät yli puoluerajojen voi enää ohittaa. Meillä on velvollisuus puolustaa jokaisen lapsen oikeuksia kaikissa tilanteissa.

Valtaosa neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavista lapsista tarvitsee tukea arjessa ja koulunkäynnissä selviytyäkseen. Nepsy on lyhenne neuropsykiatrisista haasteista, jotka johtuvat aivotoiminnan rakenteellisesta ja toiminnallisesta poikkeavuudesta. Näihin kuuluvat esimerkiksi autismikirjo, Touretten oireyhtymä, kielelliset erityisvaikeudet, tarkkaavaisuushäiriö ADHD ja muut hyperkineettiset vaikeudet tai näiden yhdistelmät. Neurokirjolla olevien lasten ja nuorten kirjo on laaja, ja niin oireet, vahvuudet kuin avun tarve vaihtelevat suuresti.

Valtaosa neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavista lapsista tarvitsee tukea arjessa ja koulunkäynnissä selviytyäkseen. Tätä varten tarvitaan yksilöllisiin tarpeisiin vastaavia palveluja, selkeitä palvelupolkuja ja osaavaa henkilökuntaa.

Kuten Aida mielenosoituksessa toi painavasti esiin, moni lapsi ja nuori jää edelleen vaille yhdenvertaista kohtelua ja riittävää tukea. Tätä viestiä me päättäjät emme voi ohittaa. Olemme pahoillamme, että me aikuiset ja päättäjät olemme epäonnistuneet siinä kaikkein tärkeimmässä tehtävässämme – jokaisen lapsen oikeuksien turvaamisessa. Meidän on onnistuttava paremmin.

Koulujen, lapsi- ja perhepalveluiden, sosiaalihuollon sekä lastensuojelun tulee onnistua turvaamaan lapsuutta ja ehjää nuoruutta ihan jokaiselle lapselle ja nuorelle. Siihen tarvitsemme riittävästi tietoa ja osaamista, jota nykyisellään on aivan liian vähän. Toistuvat ongelmat kiteytyvät kahteen asiaan: ennakkoluuloihin ja osaamattomuuteen. Tiedon puute nepsy-teemoista ja neurokirjon lasten erityistarpeista syventävät ahdinkoa entisestään.

Liian moni perhe joutuu tälläkin hetkellä taistelemaan sen puolesta, että edes lakisääteiset palvelut saadaan järjestymään. Prosessit ovat usein pitkiä ja raskaita.

Avun saanti ei saa riippua siitä, missä kunnassa perhe asuu tai kuinka pitkälle lapsen läheisten voimavarat riittävät palveluita vaatiakseen, vaan osaavia työntekijöitä ja toimivia palveluja tulee olla ympäri maata. Pandemia-aika on lisännyt neurokirjolla olevien lasten ja nuorten sekä heidän läheistensä kuormitusta. Tämä tulee huomioida koronan jälkihoidossa sekä kunnissa että tulevilla hyvinvointialueilla.

Meidän täytyy tehdä jatkuvasti työtä sen eteen, että pystymme varmistamaan jokaisen lapsen ja nuoren oikeuksien toteutumisen yhteiskunnassamme. Yhdenkään pienen mielen ei tule särkyä.

Olemme molemmat lähteneet mukaan politiikkaan juuri turvallista lapsuutta ja ehjää nuoruutta puolustaaksemme – jokaiselle lapselle ja nuorelle.

Nooralla on aiheesta vahvaa kokemusta oman autististen lapsensa kautta, jonka äänen esiin tuomiseksi Noora on kirjoittanut myös kirjan “Jos mä oon oikee – Nuutin tarina”. Sofia taas on tehnyt työtä muun muassa erityislastensuojelussa ja koulumaailmassa, jossa hän näki, miten vähän ammattilaisilla on nepsy-ymmärrystä ja -osaamista.

Olemme molemmat pyrkineet edistämään asiaa eduskunnassa valtiopäivätoimin: Noora on jättänyt aiheen puitteissa jo aiemmin kirjallisen kysymyksen kehitysvamma- ja autismikirjon osaamisesta vammaissosiaalityöstä sekä keskustelualoitteen sosiaalihuollon ja vammaissosiaalihuollon tilanteesta. Sofia puolestaan jätti tänään kollegoiden allekirjoitettavaksi kirjallisen kysymyksen neuropsykiatrisen osaamisen kehittämisestä ja varmistamisesta lapsi- ja perhepalveluissa, sosiaalihuollossa sekä lastensuojelussa.

Rohkean Aidan sanoin: Nyt on meidän aika kuulua.
Ja meidän tehtävämme on huolehtia siitä, että niin myös tapahtuu.