Emme kaipaa ihmisiä, jotka pahoinpitelevät lapsiamme
Olen pettynyt ja jopa raivoissani.
Lähes jokainen lienee jo kuullut hämeenlinnalaisessa vammaisten asumisyksikössä tapahtuneesta vuosia kestäneestä pahoinpitelyjen sarjasta autistista nuorta kohtaan. Asiasta uutisoi ensimmäisenä Ylen MOT ohjelma 8.11.2021. Kyseisessä tapauksessa kehitysvammahuollon asumispalveluyksikössä työntekijät olivat sitoneet lapsen teipillä ja kuormaliinoilla tuoliin kiinni sekä käyttäneet omatekoista pakkopaitaa lapsen sitomiseen.
Surullista kyllä, tämä tieto ei tullut minulle yllätyksenä. Tämä hirvittävä tapaus on nimittäin vasta jäävuoren huippu. Olen kuullut edellisen kaltaisista, räikeistä kaltoinkohteluista ja jopa pahoinpitelyistä muun muassa siksi, että olen itse autistisen nuoren äiti.
Näen tilanteen niin, että toistuvat ongelmat turvallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutumisessa kiteytyvät kahteen asiaan: ennakkoluuloihin ja osaamattomuuteen. Törmäsimme ihmisten ennakkoluuloihin sekä järjestelmämme epäinhimillisyyteen ja toimimattomuuteen jo Nuutin ensimmäisistä tutkimuksista lähtien. Nuutti oli tuolloin vasta 2-vuotias.
Ennakkoluuloihin on vaikea vaikuttaa, ja ne ovat jopa inhimillisellä tavalla ymmärrettäviä: ihmiset helposti pelkäävät poikkeavaa ja itselleen erilaista. Jotta juuri tämän kaltaisiin tapauksiin olisi mahdollista saada aikaan muutoksia, haluan ymmärryksen lisäämiseksi sanoa muutaman sanan autimikirjosta.
Autismikirjo on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa siihen, miten ihminen viestii ja on vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa. Poikani Nuutti esimerkiksi ei kommunikoi puhumalla, vaan kirjoitusalustan, iPadin ja kuvien avulla. Kuten muutkin autismikirjon ihmiset, hän aistii ja kokee ympäröivän maailman usein hyvin eri tavalla kuin me niin sanotut neurologisesti tyypilliset. Se on myös vahvuutensa. Hän osaa pysähtyä kiireettömään hetkeen ja aistii esimerkiksi tuulen puskasta asioita, joita me muute emme edes huomaa.
Autistisen ihmisen hermosto kuitenkin kuormittuu helposti, mikä voi aiheuttaa stressitason nousua. Kuormitusta voivat aiheuttaa muun muassa uudet, vaihtuvat tai epäselvät tilanteet, arjen muutokset sekä uudet ihmiset. Tämä on asumisyksiköissä ongelma, jos sijaiset vaihtuvat tiuhaan.
Kuormitusta voidaan säädellä monella tavoin, muun muassa tukemalla kommunikointia, jäsentämällä päivää yksilöllisillä struktuuria tukevilla menetelmillä sekä muokkaamalla ympäristöä yksilön tarpeita tukevaksi. Tärkeää on, että jokaisen kohdalla toimitaan sovitusti ja johdonmukaisesti.
Kaikki lapsiin kohdistuvat rajoitustoimenpiteet tulee aina olla viimesijaisia, jota ennen on tehtävä kaikki muut mahdolliset toimenpiteet hyvinvoinnin edistämiseksi. Jos rajoittaminen on toistuvaa ja pitkäkestoista, tilannetta on arvioitava asiantuntijaryhmässä ja siitä on tehtävä valituskelpoinen päätös.
Siinä missä tavallisen ihmisen tiedon puute on ymmärrettävää, ammattilaisen osaamattomuus on anteeksiantamatonta.
Autistisen kehitysvammaisen ihmisen itsemääräämisoikeuden varmistaminen edellyttää vahvaa osaamista – ja tahtoa. Osaamattomuus palveluiden toteuttamisessa syventää autististen ja vammaisten ihmisten ahdinkoa.
Ongelma on nyt tuotava kaikilla tavoilla esiin. Olen jättänyt asiasta eduskunnassa kirjallisen kysymyksen ministeri Krista Kiurulle, minkä lisäksi olemme jättäneet kansanedustaja Hanna Holopaisen ja Mirka Soinikosken kesken toimenpidealoitteen vammaisasiavaltuutetun viran perustamiseksi.
Minulle on äitinä selvää, että puolustuskyvyttömiä lapsia ei pahoinpidellä.
Sellaisia ihmisiä jotka niin tekevät, me emme lastemme elämään tarvitse.